Wyjść z cienia Parkinsona w 3 krokach

Małe radości, wielkie troski

Choroba Parkinsona dotyczy coraz młodszych osób i rozwija się stopniowo. W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 70 000 osób, a szacuje się, że zaawansowaną postać ma ponad 20%. Z reguły przez pierwszych 10-15 lat choroba nie daje żadnych objawów. Diagnoza przychodzi najczęściej, kiedy w wyniku jej ukrytego działania 50-60% neuronów produkujących w mózgu dopaminę* jest już zniszczonych. Niekontrolowane drżenie ciała lub całkowite zamrożenie, powolne otępienie, problemy z artykulacją dźwięków i zebraniem myśli to najbardziej charakterystyczne objawy schorzenia. Na szczęście, w pierwszym etapie po rozpoznaniu, większość chorych bardzo dobrze reaguje na leczenie farmakologiczne i może jeszcze przez kilka lat, w trakcie tak zwanego miesiąca miodowego, prowadzić normalne życie. Przychodzi jednak czas, gdy reakcja na leki przyjmowane doustnie staje się coraz słabsza, nasilają się dyskinezy** oraz wydłuża się czas stanu off, czyli stanu gorszego samopoczucia z nasilonymi objawami. Chory stopniowo wycofuje się z życia zawodowego. Codzienne czynności zaczynają być wyzwaniem. Całe życie byłam bardzo aktywna. Jako nauczycielka języka polskiego, chórzystka i mama czwórki dzieci ciągle za czymś goniłam. Rower, wycieczki górskie, basen – byłam aktywna do czasu, kiedy choroba zaczęła nasilać się. Z dnia na dzień stawałam się coraz bardziej zależna od najbliższych - męża i dzieci - nawet w najbardziej podstawowych czynnościach. To frustrujące i potwornie krępujące. Jednak gdyby nie moi najbliżsi nie wiem jak wyglądałoby moje życie - opowiada Jadwiga Pawłowska-Machajek, Prezes Fundacji Parkinsona zmagająca się z chorobą Parkinsona od 11 lat.

Zdaniem ekspertów sytuacja osób z zaawansowaną chorobą Parkinsona w Polsce, mimo iż coraz lepsza, odbiega jeszcze od idealnej. Kilka lat temu Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o wpisaniu na listę refundacyjną terapii infuzyjnych stosowanych w leczeniu objawowym zaawansowanego stadium choroby Parkinsona. Obecnie w skali naszego kraju jest 9 ośrodków, w których chorzy mogą być poddani zabiegom związanym z terapiami infuzyjnymi. Jeden z takich ośrodków działa również w Lublinie, dzięki czemu chorzy nie muszą podróżować do innych województw, co dla nich i ich opiekunów jest znacznym odciążeniem - mówi prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – Bardzo często powtarzam swoim pacjentom jak ważna i ciężka praca leży po ich stronie. Oprócz codziennych, rutynowych i niestety - wraz z progresem choroby - coraz bardziej męczących czynności, powinni oni bardzo bacznie obserwować swój organizm i jego reakcje chociażby na stosowane leczenie. Tymi informacjami powinni dzielić się z lekarzami, którzy będą w stanie wychwycić optymalny moment do zmiany leczenia. Na takie obserwacje wyczulam również opiekunów, którzy powinni zachować obiektywizm w ocenie progresu choroby.

3 kroki do zmiany

Neurolodzy, pracujący na co dzień z chorymi na chorobę Parkinsona, określili schemat ułatwiający pacjentom rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę. Nazwali go schematem 5-2-1. Określa on stany i symptomy pojawiające się u chorych, pomimo regularnego stosowania dotychczasowego leczenia farmakologicznego.

5 - razy dziennie doustne przyjmowanie lewodopy
2 - godziny w  ciągu dnia w stanie off, czyli w stanie gorszego samopoczucia i z nasilonymi objawami
1 - godzina dziennie z kłopotliwymi dyskinezami

Nam chorym bardzo często łatwo przeoczyć symptomy mówiące o tym, że weszliśmy w zaawansowane stadium choroby. Jesteśmy tak mocno skupieni na codziennej walce z chorobą i ograniczeniami jakie na nas nakłada, że nie dostrzegamy jak zmienia się nasz organizm oraz jego reakcje na leczenie. Niestety bez tej wiedzy nasi lekarze – przynajmniej w początkowym etapie zaawansowania choroby – podczas wizyt kontrolnych nie są w stanie wychwycić momentu, w którym powinno się rozpoczynać proces kwalifikacyjny do jednej z inwazyjnych metod leczenia – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek – To, czego wielu chorym i ich opiekunom brakuje, to takiej typowej edukacji na jakie zachowania organizmu powinniśmy być wyczuleni. Edukacji ułatwiającej nam rozpoznanie momentu, kiedy choroba wkracza w zaawansowaną formę.

Przede wszystkim edukacja

Jak szacują neurolodzy, ze względu na starzejące się społeczeństwo, niebawem choroby mózgu będą jednym z największych wyzwań dla systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Tym samym wzrośnie liczba chorych na Parkinsona, która jak większość chorób neurologicznych, nie jest łatwa do zdiagnozowania.  Każdy z nas jest panem swojego losu, ale w chorobie Parkinsona wcale nie jest to takie jednoznaczne. Panem losu wszystkich chorych okazuje się on, czyli Parkinson. Dlatego bardzo ważne jest, aby mieć kontrolę nad nim i nad jego postępem tak długo, jak to możliwe. Obserwować, jak często dopadają chorego stany gorszego samopoczucia oraz nasilonych objawów choroby, jak długo w ciągu dnia towarzyszą choremu dyskinezy oraz o ile zwiększa się częstotliwość doustnego przyjmowania lewodopy – podkreśla Wojciech Machajek z Fundacji Parkinsona – Jako Fundacja Parkinsona dokładamy starań, aby tę wiedzę szerzyć. Wcześniejsza diagnoza związana z wejściem w zaawansowane stadium choroby zwiększa szansę na wdrożenie skutecznego leczenia. Obecnie w naszym województwie mamy sytuację, że Klinika Neurologii SPSK4 w Lublinie ma wdrożony program lekowy finansowany przez NFZ, czyli mamy zaplecze do wdrażania chorych w zaawansowane metody leczenia. Chorzy i ich opiekunowie nie muszą jeździć do innych aglomeracji miejskich. Budowanie świadomości choroby i objawów jej zaawansowanego stadium jest teraz kluczowe.